Hallo, bin neu hier...

[CIPO86]

Hey,

Bin beinahe 34, w.
Habe zu Schulzeiten sehr viel gelesen und einiges geschrieben, tlw. auch eigene Werke illustriert.
Da ich nach meinem Abitur schwer krank wurde, hatte ich keine Möglichkeiten mehr meine Talente auszuleben und zu fördern. Irgendwann, in Zeiten tiefster Verzweiflung und großen körperlichen Schmerzen, startete ich dann doch erste Schreibversuche in Form kleinerer Texte und Gedichte. Zunächst einiges in Englisch, weil ich in dieser Sprache einen besseren Zugang zu meinen eigenen Gefühlen zu haben schien. Seit zwei Monaten versuche ich mich an meinem ersten Buch, das veröffentlicht werden soll. Es soll eine Autobiographie über meinen Lebens- bzw. Leidensweg mit der schweren Erkrankung und unglaublichen, teils traumatisierenden Erfahrungen werden, wobei ich System- und Gesellschaftskritik sowie philosophische Gedanken einfließen lassen möchte. Meine Erkrankung ist eine Multisystemerkrankung und progressiv, d.h. ich werde nicht so lange leben; vor allem aber gibt es auch keine effektive symptomatische Behandlung, zumindest nicht hier in Deutschland.  So, das war´s eigentlich auch schon von mir.

[Nina]

guten morgen, cipo,

willkommen im forum. multisystemerkrankung, das musste ich googeln,
weil ich das noch nie gehört habe. in der kurzen erklärung hieß es, dass
es sich um entzündliche erkrankungen im körper handelt. ich hoffe, du
hast gute ärztliche unterstützung oder gar ein team an deiner seite und
dass die schmerzen erträglich sind und vielleicht ja sogar abklingen. ich
wünsche es dir.

ich finds toll, dass du wieder zum schreiben gefunden hast. es hilft vieles
zu verarbeiten und neuen zugang zu den dingen, menschen, gefühlen und
gegebenheiten zu finden, jedenfalls erlebe ich es so.
das, was du über deine biographie schreibst, klingt interessant. ich habe
gerade gesehen, dass du schon einen teil eingestellt hast. übrigens ist es
hilfreich, texte in kleineren einheiten einzustellen ins forum, um die leser
nicht zu überfordern mit der textlänge, die manchmal die leute abschreckt.
es gibt die möglichkeit in einem faden fortlaufend weitere textelemente zu
posten, dazu musst du das kästchen anklicken unter dem eingabefenster,
da steht etwas von fortsetzung oder weiterer teil, siehst du dann ja.

weil mich das persönlich, neben der literatur, auch sehr interessiert - darf ich
fragen, woher du das illustrieren kannst? hast du das studiert?

ich wünsche dir einen angenehmen, inspirierenden und hilfreichen aufenthalt
hier im forum. leb dich gut ein und wenn du fragen hast, immer her damit.
freue mich deine texte zu lesen und weil ich die lyrik besonders mag, auch
darauf, auch wenn sie auf englisch verfasst sein sollte.

liebe grüße und alles gute für dich,
nina

[Elbenkönigin1980]

Hallo Cipo,

Herzlich Willkommen hier im Forum.
Das tut mir leid, dass du so krank bist, aber ich bin beeindruckt von deinem Mut, eine Biographie zu schreiben, finde das toll, das du das machen willst.
Ich wünsche dir viel Spaß beim Entdecken des Forums, dieses Forum hat wirklich viel zu bieten und hier kann man viel über das Schreiben lernen.
Deine Biographie würde ich mir auf jeden Fall kaufen, ich lese gerne solche Biographien.

[CIPO86]

Vielen Dank für die nette Begrüßung.
Entschuldigt bitte die gedankenlose Verwendung des Begriffs Multisystemerkrankung. Die wenigen Leute, mit denen ich privat Kontakt habe, verstehen solche Begriffe, da die meisten von ihnen Leidensgenossen sind. Aber um den Begriff hier für euch zu erläutern: Multisystemerkrankung heißt: mehrere Organsysteme betreffend. Ein Organsystem ist bspw. das Nervensystem, die Muskulatur, der Verdauungstrakt, endokrines System etc.pp.
Zwar können Autoimmunerkrankungen solche Erkrankungen auslösen, aber noch häufiger sind es seltene genetisch bedingte Erkrankungen. So auch in meinem Fall. Die meisten dieser Erkrankungen sind progressiv,  lebensverkürzend und schränken stark die Lebensqualität ein. Und sie werden im deutschen Gesundheitssystem erstaunlich wenig bis gar nicht abgebildet, was zu mangelnder bis komplett fehlender ärztlicher Betreuung und medizinischer Versorgung führt, die wiederum die Erkrankung oder deren Symptome schlimmer machen kann, als sie ohnehin schon ist bzw. sind.
Das ist auch meine Motivation meine Geschichte zu erzählen. Um jungen Patienten wie mir eine Stimme zu geben, aus dem Schatten zu treten (daher auch der Buchtitel), denn die Gesellschaft nimmt keine Notiz von uns. Kann sie auch nicht, weil unsere Schicksale sich für das Aufbereiten in Medien nicht eigenen, da zu "negativ".

Zu der Frage bzgl. des Illustrierens: nein, ich habe das nicht studiert. Genau genommen habe ich gar nichts studieren, auch keine Ausbildung absolvieren können. Ich habe - ohne pathetisch klingen zu wollen - um mein Leben kämpfen müssen, darum, trotz Hoffnungslosigkeit weiter zu machen, vor Schmerzen nicht verrückt zu werden - und tue das bisher (wer weiß, wie lange) immer noch jeden Tag. Ich hatte allerdings von jeher auch ein Interesse an Kunst, und zeichnete viel. Da lernt man dann manches...

[Nina]

lieber cipo,

kein problem. ich habe das vorher noch nie gehört, deshalb hatte ich auch nachgeschaut, das mache ich öfter, wenn ich etwas nicht kenne oder weiß. ich habe gerade noch einmal den wikiartikel dazu gelesen. das hilft auch nur bedingt weiter, weil er so voller fremd-und fachworte ist, dass man hinterher ungefähr genauso viel weiß wie vorher. deine paar erklärenden sätze helfen da schon weiter. ich danke dir.

was ich nicht gefunden habe, ist, was das auslöst. darf ich das fragen? ist das genetisch bedingt oder wird da noch geforscht, woher das kommt? das, was an symptomen und behandlung dort steht, klingt sehr bedrohlich, was es ja auch ist, wenn du sagst, dass du um dein leben gekämpft hast und noch immer kämpfst.
ich kann mir vorstellen, dass da sozusagen "nebenher" wenig zeit bleibt für etwas anderes, wenn man damit beschäftigt ist, am leben zu bleiben. beachtlich, was du dennoch alles schaffst, das schreiben, das malen. toll.
mental und psychisch ist das sicher auch sehr belastend, nicht nur physisch. ich finds super, dass du das alles in einem buch verarbeiten möchtest und zum teil schon hast.
du hast übrigens schon rückmeldungen auf deinen ersten textblock bekommen, hast du sicher gesehen.

hat eigentlich ernährung auch einen positiven einfluss auf deine krankheit? ich trau mich das kaum zu fragen, aber weil ich sehr viel gutes mit sehr viel guter ernährung verbinde, frage ich doch nach.

man, das ist echt hart, was du zu tragen hast. wie unterschiedlich die last im leben verteilt ist, ja, das habe ich auch schon öfter gedacht.

ich wünsche dir viel kraft und mindestens fünf wunder, cipo.

alles gute,
nina

[CIPO86]

Hey Nina,

Ja, ich habe gesehen, dass ich schon Antworten erhalten habe auf die von mir eingestellten Auszüge. Ich will mir diese aber in besserer Verfassung als der heutigen durchlesen. Wenn man schwer chronisch krank ist, ist man deswegen nicht vorm Auftreten akuter Erkrankungen geschützt. Und gerade plagen mich - pünktlich zum Wochenende - starken Zahnschmerzen. Ich bin mittlerweile notgedrungen an einen gewissen Schmerzlevel gewöhnt, aber alles darüber hinaus, und es wird schwer sich noch konzentrieren zu können.

Ich versuche deine Fragen zu beantworten. Auslöser dieser Art von Erkrankungen können ganz unterschiedlich sein. Eine große Gruppe unter den Multisystemerkrankungen sind die Autoimmunerkrankungen, bei denen sich das eigene Immunsystem gegen gesunde Körperzellen richtet. Eine weitere große Gruppe sind die genetisch bedingten Erkrankungen, darunter fallen insbesondere Stoffwechselerkrankungen. Und eine solche sog. neurometabolische Erkrankung (neuro =das Nervensystem betreffend, metabolisch=Stoffwechsel) habe ich. Das weiß man aber noch nicht so lange, die Diagnose ist noch relativ neu. Was für diese Erkrankungen nicht ungewöhnlich ist, weil mit der Progression der Erkrankung immer mehr Fehlfunktionen der Organe und damit Symptome hinzukommen. Bei mir hat sich die Erkrankung schon in frühester Kindheit mit Magen-Darm-Beschwerden manifestiert, die im Laufe meiner Jugend immer schlimmer wurden. Bis kurz nach meinem Abitur gar nichts mehr ging. Es sollte aber noch weitere drei Jahre dauern, bis ich nach zahlreichen, teils fast fatalen Fehldiagnosen endlich die richtige Diagnose im Ausland erhielt. Das war aber nur die Diagnose der Magen/Darm-Erkrankung, einer seltenen und schweren Funktionsstörung mit dysfunktionaler Peristaltik (Eigenbewegung des Magen/Darms). Was ich damals noch nicht wusste, war, dass diese Erkrankung nur Teil einer Multisystemerkrankung ist, genauer gesagt einer  neurometabolischen Erkrankung. Im Laufe der letzten Jahre traten weitere Funktionsstörungen in anderen Teilen des Nervensystems, der Muskulatur und anderen Organen auf. Die Erkrankung beruht letztlich auf einem Energiemangel, weil die für die Energieversorgung zuständigen Einheiten defekt sind. Mehr kann/mag ich hierzu öffentlich nicht schreiben. Ich leide aber auch - sowohl physisch wie psychisch - an den Folgeschäden von Fehldiagnosen, verspäteten richtigen Diagnosen (die man, hätte man mich ernst genommen, früher stellen können), und Fehlbehandlungen.

Psychisch belastend waren und sind neben den Schmerzen v.a. die Fehldiagnosen/Behandlungen, die fehlende ärztliche Unterstützung, die mangelnde Behandlung der Symptome, so dass man überhaupt nicht mehr am normalen Leben teilnehmen kann und keine Perspektive hat. Und ja, ein Großteil des Tages dreht sich nur um das „Managen“ der Symptome, wobei „managen“ eigentlich das falsche Wort ist. Oftmals ist es einfach ein Durchstehen des Tages.

Die Ernährung hat kaum Einfluss auf die Symptome, und auf die Erkrankung selbst gar nicht. Zeichnen und malen kann ich physisch nicht mehr. Meine Hände geben das wegen starken Nervenschmerzen und Muskelschwäche nicht mehr her.

[CIPO86]

@Nina
Wenn du mehr wissen willst, kannst du mich per PN anschreiben. Kann dir auf diesem Weg, falls Interesse besteht, den Link zu meineR deviantart Seite Schicken, wo sich u.a. Fotos meines Asterix-Bandes, zeichnerische Arbeiten und englischsprachige Lyrics befinden.

[Nina]